¿Salvarías la vida de un paciente con leucemia? En Venezuela podría crearse un banco de donantes

¿Salvarías la vida de un paciente con leucemia? En Venezuela podría crearse un banco de donantes

El trasplante de médula ósea se convierte muchas veces en la única opción para salvar la vida de pacientes con leucemia. Imagen: Juan Camacaro

El trasplante de médula ósea se convierte muchas veces en la única opción para salvar la vida de pacientes con leucemia. Imagen: Juan Camacaro

El trasplante de médula ósea o trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, en la mayoría de los casos, requiere un donante- generalmente un hermano, padre o madre del paciente-. Este procedimiento, que mejora las posibilidades de sobrevivir de cientos de niños con leucemia es a veces su única opción.

El miedo de someterse a una intervención de cualquier tipo es colectiva, así como el desconocimiento sobre este procedimiento a la hora de considerar ser un donante. De ahí surge la necesidad de crear un banco de médulas óseas en el país, que aumentaría el rango de vida de estos niños, pero, ¿sería posible?, ¿cuánto tiempo se requeriría?, ¿estarían los venezolanos dispuestos a donar?

En la cultura criolla la donación de órganos, sangre o médula ósea no han sido proliferadas de manera efectiva. Se pudiera entender que para muchos resulte un ‘compromiso mayor’ enfrentarse a la ‘temida’ anestesia o agujas, con la única motivación de mantener vivo a otro ser humano; sin embargo, varios organismos, personal médico y fundaciones, ha tomado como misión esta actividad, que en un mediano o largo plazo, desencadenaría en miles de vidas salvadas.

¿Qué es la médula ósea?

Es el tejido esponjoso y blando que se encuentra dentro de los huesos y medio para el desarrollo y almacenamiento de alrededor del 95 por ciento de las células sanguíneas del cuerpo. En un trasplante de médula ósea se necesitan las células madre; células que tienen la capacidad de dividirse y diferenciarse en diversos tipos de células especializadas, además, capaz de reproducir otra célula idéntica a sí misma.

Existen diversos tipos de trasplantes, directamente relacionados con el donante y su procedencia.

-Trasplante autólogo

El donante es el mismo paciente. Las células madre se obtienen del paciente por un proceso de recolección de las células madre de sangre periférica por aféresis, y luego volviendo a dárselas al paciente después de recibir la quimioterapia un tratamiento intensivo.

-Trasplante alogénico

El donante tiene el mismo tipo genético que el paciente. Las células madre se toman por extracción de la médula ósea o por aféresis de un donante que coincide genéticamente, normalmente un hermano o hermana. Otros donantes para los trasplantes alogénicos de médula ósea incluyen los siguientes:

El padre o la madre: cuando el donante es un progenitor y la coincidencia genética es idéntica al receptor en al menos el cincuenta por ciento.

Un hermano gemelo: se considera que los gemelos tienen una coincidencia genética completa para un trasplante de médula ósea.

-Trasplante de médula ósea de desconocidos: los donantes desconocidos se encuentran a través de los registros nacionales de médula ósea.

-Trasplante de sangre del cordón umbilical

Las células madre se obtienen del cordón umbilical inmediatamente después del nacimiento de un bebé. Las células madre son examinadas, clasificadas, contadas y congeladas hasta que estén listas para ser trasplantadas.

El proceso de donación es parecido a una transfusión de sangre. Foto: Referencial

El proceso de donación es parecido a una transfusión de sangre. Foto: Referencial

¿Hacerse donante es complicado o doloroso?

Al considerar ser un donante de médula, surgen muchas dudas, especialmente la si este procedimiento es doloroso, complicado o riesgoso. La respuesta es no.

La donación en sí, que se hace cuando aparece un receptor compatible, consiste en unificar el punto de recogida de la muestra y enviarlo para hacer un trasplante. La técnica tradicional se realiza con un pinchazo para extraer médula del interior del hueso que se transfunde al receptor; sin embargo, ahora han descubierto nuevos métodos, como la donación de sangre periférica.

La donación de sangre periférica se trata de una práctica ambulatoria en la que se extrae sangre de un brazo (como si fuera una donación de sangre). Se aíslan solamente las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) mientras que se vuelve a infundir el resto de la sangre extraída por el otro brazo. El procedimiento dura aproximadamente 2-3hs. No requiere internación ni anestesia general.

Solamente para facilitar la circulación de las CPH por sangre periférica se coloca 1 inyección por día a partir de los 5 días previos al procedimiento.

Emilcar Sánchez, de 14 años, recibió el trasplante por parte de su hermana mayor. Foto: Rafael Bastidas

Emilcar Sánchez, de 14 años, recibió la médula por parte de su hermana mayor. Foto: Rafael Bastidas

Dos trasplantes, dos vidas

Gelson León, de 13 años y Emilcar Sánchez de 14, son dos jóvenes que gracias al trasplante y la donación de sus hermanos mayores, hoy tienen una segunda oportunidad.

Ambos desde hace cuatro años se pasean entre tratamiento y tratamiento en la Fundación Hospital de Especialidades Pediátricas (FHEP) de Maracaibo. También tuvieron la dicha de viajar a Italia para alcanzar el que se considera el último eslabón de la lucha contra la leucemia.

La disparidad de sus historias se centra en que Gelson recayó. Ahora comienza de nuevo la carrera contra el tiempo y las dificultades económicas. El propósito de su madre, María Rincón, es llevarlo de nuevo a Italia.

La salvadora de Emilcar, fue su hermana Emily de 20 años. El muchacho contó visajes del procedimiento como si se tratara de algo cotidiano desde que fue diagnosticado en 2012. “Mientras me ponían el catéter, hablaba con mi tía por la computadora. Mi hermana sí quedó un poco adormecida, pero se le pasó a la semana”.

Gelson León, de 13 años, recayó tras recibir su trasplante en Italia. Ahora comienza de nuevo su lucha contra la leucemia. Foto: Rafael Bastidas

Gelson León, de 13 años, recayó tras ser trasplantado en Italia. Ahora comienza de nuevo su lucha contra la leucemia. Foto: Rafael Bastidas

Por su parte, Gelson narró cómo fue el trasplante con su hermano, con una elocuencia y simpatía que sobresalían por encima de sus vicisitudes.

“Le sacaron la médula ósea a mi hermano Ender y la pasaron por una bolsa de sangre para ponerla en el catéter Hickman en Italia. Lo pusieron en el cuarto al lado mío, después, a la semana lo sacaron, pero antes de eso estábamos jugando en el play que había en la habitación. La anestesia lo dejó un poco bobo. No se siente nada en la transfusión de sangre. Durante el proceso algo mareado y eso se te quita al rato. Ahorita está normal y disfrutando de mi Tablet, pero bueno…”, comentó.

Los dos jóvenes tratan con normalidad el tema de sus diagnósticos. Esa misma experiencia los hace parecer expertos ante lenguaje técnico de los procedimientos y tratamientos.

Reconocen la importancia de cumplir de manera estricta con su proceso de recuperación y la participación de los donantes de sangre.

FTMO y FHEP: garantes de esperanza

 La Fundación para el Trasplante de Médula Ósea (FTMO), presidida por Mercedes Álvarez, no fue una institución creada de manera fortuita. Surgió en 1999, cuando a la sobrina de Álvarez, de apenas 3 años, padeció de leucemia y no le daban esperanzas de vida. Desde ese momento se la llevó junto a otros niños a Italia, donde se recuperó completamente.

Mercedes Álvarez, presidenta de FTMO

Esta institución sin fines de lucro que proporciona Cooperación Sanitaria Internacional, apoya a pacientes venezolanos afectados por patologías neoclásicas y hematológicas, brindando ayuda social, cultural y sanitaria en todas las etapas del proceso terapéutico.

FTMO cuenta en Italia con el apoyo de los más grandes centros hospitalarios, numerosas asociaciones de voluntarios y de la Associazione per il Trapianto di Midollo Osseo ATMO Onlus. Gracias a esta amplia red de cooperación internacional, los pacientes venezolanos que ameritan un Trasplante de Médula Ósea pueden ir a Italia para recibir el tratamiento necesario.

Para que Venezuela se enfile entre los países que cuentan con un banco de donantes de sangre y de médula, explicó Álvarez, es necesario involucrar al ente rector de la sanidad y seguir todos los parámetros.

“Los niños con leucemia en países desarrollados se curan con quimioterapias (…) Para que Venezuela engrose una lista de donantes de médula, tiene que tener una certificación. El primer paso para crear un registro de donantes de médula, es que el 1.5 % de la población done sangre y plaquetas”, detalló la representante de FTMO.

En este sentido, consideró “un drama” convertir en realidad este registro, ya que en el país debe existir “mucha voluntad” para su creación. La estadística para un país que tenga registro internacional de donantes de sangre y médula, tendrían que ser certificado para los hospitales que tratan pacientes oncológicos. “Tenemos dos unidades de trasplantes en Venezuela que no son certificadas para acceder a los registros internacionales, porque no cumplen con todos los parámetros de la certificación”, comentó.

Doctora Betty Urdaneta junto a su paciente Paola Noriega Vásquez. Foto: Cortesía

Doctora Betty Urdaneta junto a su paciente Paola Noriega Vásquez. Foto: Cortesía

Otro pilar en la lucha contra la leucemia y abocada a los tratamientos de los niños en la FHEP, es la doctora Betty Urdaneta de Ramos, coordinadora de Servicio de Hematología y Banco de Sangre de la institución, quien desde hace 25 años escogió esta vocación.

Urdaneta informó que en la actualidad solo en Clínicas Caracas y en Valencia se realizan trasplantes; mientras que la FHEP, se ha convertido en referencia para los pequeños zulianos y los de toda la región Centro Occidental y Los Andes, en donde se les ayuda a sobrepasar la difícil etapa del tratamiento.

De su consultorio entran y salen los niños, a quienes ella trata con cercanía, esperanza y devoción, tres características indispensables para los galenos que se topan con la realidad de los pacientes oncológicos a diario.

Expuso que el proceso de donación es similar a una transfusión de sangre; razón suficiente para que los venezolanos se sumen a esta iniciativa y formar parte de la banca o registro nacional de donantes de médula.

Asimismo, destacó la participación desinteresada que hicieran los funcionarios de las Fuerza Armada en la donación de sangre; pero, acotó que este tema no puede ser exclusivo de un sector o de los parientes de los pacientes, sino que debe involucrar a toda la sociedad.

Banco de médulas óseas, ¿realidad o utopía?

Hacer realidad el banco de médulas óseas en Venezuela pudiera parecer utópico. La participación del Estado es casi obligatoria para que esto se convierta en realidad.

El secretario de Salud del estado Zulia y director de la FHEP, doctor Richard Hill, reveló que se está reuniendo un equipo de trabajo para avanzar hacia este registro de médulas en el país, conformado por representantes de la FTMO, la doctora Urdaneta y Asunta Costagliola, coordinadora de la Unidad de Epidemiología de la FHEP.

Secretario de Salud del estado Zulia y director de la FHEP, doctor Richard Hill. Foto: Archivo NAD

Secretario de Salud del estado Zulia y director de la FHEP, doctor Richard Hill. Foto: Archivo NAD

“La situación no está fácil, pero el hospital de especialidades está presto a trabajar. Si algún estudio tenemos que hacerlo en otro centro del Zulia, pero igual se puede catalogar para el procedimiento del diagnóstico, lo vamos a hacer”, detalló.

Indicó que se está comenzando por optimizar la parte hospitalaria para llegar a la fase final, que es el trasplante de médula. Al mismo tiempo, enfatizó en que no se puede hablar de un tiempo exacto para creación de esta iniciativa, porque “no sabemos qué nudos críticos tenemos”.

Manifestó que convertir esto en una realidad requiere de la voluntad de todo el equipo de trabajo, de los colaboradores del exterior, del gobierno regional y nacional.

Asimismo, destacó que esto es algo que requiere de paciencia, “sin carreras y poco a poco evaluaremos dónde estamos, para afinar estrategias a seguir”.

Sobre la falta de campañas que incentiven la donación de sangre, apuntó: “Hace cuatro meses, cuando llegué, teníamos un 30 por ciento de donadores de sangre; ahora pasamos a más de un 80 por ciento”.

Este incremento se debe, según Hill, a la conciencia que imparte el personal médico tratante del centro hospitalario a los familiares de los pacientes. Esto, aunado, a la adquisición de nuevos equipos en el banco de sangre de la institución. “También se optimizó en ambiente, la climatización, neveras, en aras de contemplar el banco de médula”.

Para tener un vasto registro de donantes, el titular de la Secretaría de Salud, no cree indispensable establecer la obligatoriedad a través de una ley; por el contrario, consideró que la donación debe ser voluntaria y catalogada como un acto de valiente de los ciudadanos.

“A veces las cosas obligadas no son la mejor línea. Por eso debemos tener gestión para que el estímulo y humanización hacia el sector salud sea provechosa”, señaló.

El doctor Hill comunicó que la difícil situación que atraviesa Venezuela, no exime al sector salud. Los tratamientos de los menores pasaron por arduo camino, que poco a poco se van solventando.

“Estamos investigando y trabajando para tratar de mantener en el tiempo las cosas. Cuando se nos escapan de nuestras manos, es cuando vienen los picos bajos. Ya empezaron a llegar unos insumos pendientes y esperamos los otros. Tenemos las buenas noticias del Ministerio de Salud y el Seguro Social están trabajando en función de traer los medicamentos que nos hacen falta. Es preferible que un niño espere un tiempo determinado, mientras se hace los estudios se va programando todo. Como el que se va a operar y va con toda la bolsa de los insumos para su intervención; más o menos esto sería así para el trasplante de médula”, explicó.

Del mismo modo, acotó que se deben minimizar los casos en que niño entra en protocolo, pero no pueda entrar a trasplante por la falta de tratamiento.

Adelantó que la parte de genética de los trasplantes se pudieran realizar en el Centro Hematológico de Occidente; los exámenes antígenos leucocitarios humanos (HLA por su acrónimo en inglés de Human leukocyte antigen), se harían directamente en la FHEP. Otros estudios pertinentes para los trasplantes podrían realizarse en Caracas y algunos que se optimizarán con la ayuda de centros en el interior del país.

Jennifer Marrugo
Noticia al Día