Miércoles 24 de julio de 2024
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Olvidados que sufren del mal de Huntington en San Francisco: “El apoyo no es un privilegio, es una urgencia”

En el estado Zulia, específicamente en el municipio San Francisco existe una comunidad donde habitan personas que padecen la enfermedad…

Olvidados que sufren del mal de Huntington en San Francisco: “El apoyo no es un privilegio, es una urgencia”
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En el estado Zulia, específicamente en el municipio San Francisco existe una comunidad donde habitan personas que padecen la enfermedad de Huntington. Esta comunidad lleva por nombre Barrio San Luis y es de suma importancia destacar que se encuentra olvidada, incluso muchos no conocen su existencia.

Hasta la fecha la enfermedad de Huntington no tiene cura. Foto: Abraham Zambrano

La enfermedad de Huntington o también conocida como Mal de San Vito, es una enfermedad hereditaria que genera el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Las personas nacen con el gen defectuoso, pero los síntomas aparecen después de los 30 o 40 años.

Los síntomas iniciales de esta enfermedad pueden incluir movimientos descontrolados y problemas de equilibrio. Con el paso del tiempo les puede impedir caminar, hablar y tragar.

Paciente con la enfermedad de Huntington. Foto: Abraham Zambrano

Fundación Amigo Huntington (FAHUN)

Edinson Soto, nativo de la comunidad San Luis, es el creador y director de la Fundación Amigo Huntington (FAHUN), una fundación consolidada legalmente en el año 2017, cuyo principal objetivo es apoyar a los pacientes con enfermedad de Huntington.

Edinson Soto, director de la Fundación Amigo Huntington. Foto: Abraham Zambrano

Este importante proyecto, según declaraciones del director para  Noticia al Día, nació de la iniciativa de realizar pequeñas labores sociales en la comunidad, las cuales llevaron a que la fundación se consolidara y sea hoy una fuente valiosa de ayuda para estos pacientes.

La comunidad recibe voluntarios para la atención de estos pacientes, ejemplo de ello es el médico especialista en psiquiatría Rey Varela, quien desde hace 6 años (2018), asiste al Barrio San Luis en pro de colaborar. En la actualidad continua su labor en conjunto del postgrado de psiquiatría de la Facultad de Medicina.

Dr. Rey Varela, médico psiquiatra y profesor de LUZ. Foto: Abraham Zambrano

Este equipo se encarga de atender a los habitantes de la comunidad que sufren la enfermedad, además les facilitan la obtención de medicamentos, ya que promueven donaciones. Todo esto enmarcado en la psiquiatría. “Porque esta enfermedad va más allá de solo afectar el movimiento, también afecta la mente, las emociones, primero comienza con alteraciones del sueño, luego pueden pasar a depresión, intentos suicidas, se desconectan de la realidad  y demás”, explicó el especialista.

¿Porque fue llamada La Enfermedad de Huntington?

Por otra parte el médico cirujano, Jesús Piñerua, aportó datos sobre el origen de la enfermedad, por ejemplo que apareció en la edad media y muchos afirman que se originó en el noroeste europeo, conformado por países como Alemania  y Gran Bretaña.

Médico cirujano, Jesús Piñerua. Foto: Abraham Zambrano

Pero no es hasta 1872, que un médico estadounidense, llamado George Huntintong, le hace seguimiento a una familia de origen inglés y descubre que la enfermedad es hereditaria, entonces el procede a publicar unas notas sobre sus investigaciones y conclusiones, donde revela sus descubrimientos. Por esa razón La enfermedad de Huntington es llamada de tal manera, en honor a George Huntintong.

Dr. George Huntington. Foto: Historia de la medicina

En años posteriores los avances sobre la enfermedad siguieron y en 1982 con el avance de la biomédica y la microscopia electrónica, se descubre que el cromosoma 4 es donde se produce la mutación genética, antes descubierta. “Nosotros tenemos 23 pares de cromosomas en el par número 4 es donde ocurre esa mutación, generando desorden y trayendo como consecuencia la enfermedad” aclaró el Dr. Piñeura.

Honor a quien honor merece

Ahora bien, resulta impactante, pero en parte de estos avances la comunidad San Luis contribuyó, cuando el médico venezolano Américo Negrette, quien fue profesor de la Facultad de Medicina de LUZ, describió en una publicación de 1955 sus observaciones sobre varias decenas de casos de lo que entonces solía llamarse Mal de San Vito.

Las múltiples investigaciones de Negrette y su equipo fue lo que hizo que en pocos años la comunidad científica internacional volviera sus ojos a los “sanviteros”, como todavía se suelen identificar a los habitantes de esta pequeña y olvidada localidad.

Además, debe resaltarse el apoyo que el Padre Vílchez le brindó a los habitantes del Barrio San Luis, en representación de la iglesia. Desde muy joven destacó por siempre estar dispuesto a ofrecer su ayuda a los más necesitados; el falleció en el año 2013, pero su legado y amor por el prójimo lo han inmortalizado.

Llamado de atención

Los habitantes de esta desasistida comunidad de San Francisco piden atención, desean que la Casa Hogar Corea de Huntington “Amor y Fe” vuelva a abrir sus puertas.

Esta casa Hogar se fundó en el año 2000  y cerró en el 2013. Se trataba de un centro de atención para personas afectadas por la enfermedad de Huntington.

Casa Hogar Corea de Huntington "Amor y Fe". Foto: Abraham Zambrano

En la actualidad el Barrio San Luis continúa buscando ayuda, ya que las necesidades son demasiadas y esto solo aumenta la desesperanza, de quienes allí habitan. Quieren calidad de vida, esa a la que todo ser vivo tiene derecho.

Noticia al Día / Yorgelis Labarca / Pasante

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